Het spuitje van 1,9 miljoen

     Door de week volg ik de toestand in de wereld maar met een half oog. Ik weet alles een dag later dan mijn buren en twee dagen later dan mijn collega’s. Toen ik van de week bijvoorbeeld eindelijk begrepen had dat er een actie was voor baby Pia en wat die actie inhield, was het te laat om nog mee te doen. Het bedrag was al verzameld. ’t Was een geluk dat mijn zoon al een sms’je had verstuurd.
     Zaterdag of zondag probeer ik dan de schade in te halen door hier en daar wat te lezen over wat er gebeurd is, en wat mensen met een mening daarvan denken. Over de Pia-zaak las ik bijvoorbeeld veel verontwaardigde commentaren: dat het medicijn Zolgensma veel te duur is, dat het bedrijf Novartis het spuitje gratis ter beschikking had moeten stellen, dat Big Pharma verziekt is, dat een chantagespel gespeeld werd met het leven van een kind, en dat nog maar eens blijkt dat ‘een absoluut vrije markt niet goed is’. Op die laatste gedachte ben ik een paar dagen aan het kauwen geweest. 

     Zeker is dat het medicijn voor SMA-patiëntjes erg duur is: 1,9 miljoen voor een éénmalige spuitje dat mogelijk de gevolgen van de aandoening langdurig verzacht. De grote baas van Novartis kwam op televisie en híj vond 1,9 miljoen niet te duur. Hij vergeleek het bedrag met de kost van een andere behandeling voor dezelfde aandoening. Die loopt over tien jaar tegen de 3,6 miljoen euro aan; dat is dus nog veel meer. Maar als wij gewone mensen iets horen van 1,9 miljoen, maken wij een ándere vergelijking: wij vergelijken met het bedrag dat op ons spaarboekje staat, en dat is aanzienlijk lager.
     Is 1,9 miljoen te veel? Ik geloof het wel. Maar je moet mij niet vragen wat dan wel het juiste bedrag is. 1,7 miljoen, of 1,2 miljoen, of misschien maar 0,9 miljoen? Dat is allemaal mogelijk. Het zal in elk geval veel meer zijn dan ik ooit zal kunnen betalen als ik een medicijn nodig heb. Journalisten hebben de mening gevraagd van onderzoekster Martine Barkats, die mee de gentechnologie ontwikkelde waar Zolgensma op voortborduurt. Ze antwoordde dat de prijs ‘te hoog’ ligt, maar ‘over wat een een redelijke prijs is, wil ze zich niet uitspreken’  (hier). Dat is heel voorzichtig van de onderzoekster.

     Minder voorzichtig is Peter Mijlemans in Het Nieuwsblad (hier). De journalist werd er zelfs ‘lichtjes ziek’ van.  ‘De Zwitserse farmareus, schrijft hij, verdedigt zich, zoals alle farmabedrijven, met het verhaal dat onderzoek en ontwikkeling jaren arbeid en investering kosten. Het is een excuus om lichtjes ziek van te worden. Alleen al de miljardenwinst – meer dan tien miljard – toont aan dat de waarheid hier beentje wordt gelicht.’ Dat is weer echt Mijlemans.* Hoe, vraag je je af, kan een miljardenwinst ‘aantonen’ dat het jarenlange onderzoek en de zware investeringen niet meer dan een excuus zijn? Kun je van excuus spreken als het gaat om een feit ? De gemiddelde kostprijs om in Europa een medicijn te ontwikkelen is ongeveer 1,25 miljard (hier). Als 1,25 miljard investering een excuus is voor hoge prijzen, dan is het toch minstens een geldig excuus, zoals dat van een leerling die te laat komt door het openbaar vervoer. Zo’n hoog bedrag leidt overigens niet altijd tot problemen. Als het miljardenmedicijn aan miljoenen patiënten wordt verkocht, wordt de prijs per patiënt overzichtelijk. Als het daarentegen om zeldzame ziekten gaat, wordt de deler veel kleiner, het quotiënt veel groter en het probleem veel prangender.
    Ondanks die overwegingen geloof ik nog altijd dat 1,9 miljoen voor een Zolgensmaspuitje te veel is. Dat komt dan niet door een teveel aan vrije markt, maar door het omgekeerde, een gebrek aan vrije markt. Zolgensma wordt aangeboden door één verkoper, door één bedrijf, dat de technologie ontwikkeld of gekocht heeft. Dat bedrijf heeft het patent op die technologie voor 20 jaar, wat niet helemaal onredelijk is. Maar daardoor heeft het bedrijf een feitelijk monopolie. Het kan voor haar product hogere prijzen vragen dan het zou kunnen als het product ook door andere bedrijven werd gemaakt. De winst stijgt, het geld stroomt binnen.
     Waar gaat dat geld naartoe? Een deel komt bij de aandeelhouders terecht. Ik heb uit het boekje van Hans Rosling (hier) begrepen dat dat vaak gepensioneerden zijn omdat pensioenfondsen vaak investeren in soliede farmabedrijven. Ik gun die gepensioneerden een goed pensioen, te meer omdat het verwachte rendement van die farma-aandelen gemiddeld niet hoger ligt dan dat van andere aandelen. Als dat niet zo was hadden we De Tijd, Paul D’Hoore en het nieuwe schoolvak ‘Financiële Vaardigheden’ niet nodig. Dan moesten we gewoon met ons allen al onze centen in farma investeren en werden we allemaal zo rijk als Croesus.

     Zo’n monopoliebedrijf zou wel gek zijn om zijn aandeelhouders gemiddeld meer uit te keren dan een ander bedrijf. Maar dat extra geld is wel leuk meegenomen. Je moet dan niet meer zo op de kleintjes letten. Het zou mij niet verwonderen als in de farmawereld de kantoren ruimer zijn, de zakenlunches rijkelijker en de brochures mooier gedrukt. Misschien krijgen de onderzoekers een bovenmatige loon, de juristen een overdreven vergoeding en de reizende verkopers een buitensporige premie. Misschien worden er te veel marketingmensen en HR-mensen in dienst genomen. Misschien wordt er te veel zinloos vergaderd. Monopolie leidt tot hoge prijzen, tot hoge inkomsten én tot verspilling.**

     De gevolgen van monopolie – een markt met één verkoper – worden in zekere mate tegengewerkt door monopsonie – een markt met één koper. Dat is in de gezondheidswereld het geval. Veel medicijnen en behandelingen zijn te duur voor afzonderlijke patiënten. De betaling gebeurt door grote verzekeringsinstellingen die in Europa door de staat zijn ingericht. Die instellingen zijn in zekere zin de enige kopers; zij bepalen mee de prijs.  Als zij weigeren een medicijn terug te betalen, heeft de producent weinig verhaal. Er moet dan worden onderhandeld.

     Omdat die onderhandelingen de levenskwaliteit en soms zelfs het leven van de patiënten als inzet hebben, heeft de buitenstaander de indruk dat de partijen allebei een chantagespel spelen. Die indruk is terecht. De farmareus zegt: als je niet betaalt wat ik vraag, moeten de patiënten zelf maar zien hoe ze genezen. En verzekeringsinstelling antwoordt: als je het medicijn niet verkoopt aan de prijs die wij voorstellen, dan blijven onze verzekerden maar ziek. Uiteindelijk wordt een prijs overeengekomen die ergens in het midden ligt. ’t Is cynische bedoening, maar ik betwijfel of er een betere oplossing bestaat.

     Het spel van onderhandelingen beïnvloedt ook wat in de pers verschijnt. Ik las in Het Laatste Nieuws (hier) een interview met  Maggie De Block. De minister van Volksgezondheid is hard voor Novartis. Ze is ‘boos’. Het gevraagde bedrag is ‘absurd’. Ze weigert de Novartismensen op haar kabinet te ontvangen. Ze suggereert dat het bedrijf geen ‘geweten’ heeft. Ik vind dat allemaal slimme uitspraken van Maggie. Een goede manier om onderhandelingen voor te bereiden is om de publieke opinie aan je kant te krijgen. Meer zoek ik er niet achter.

    Het is dus waarschijnlijk dat monopsonie en harde onderhandelingen de prijs van medicijnen naar beneden kan brengen. Toch geloof ik dat de onvermijdelijke monopolies in de farmasector zullen blijven leiden tot hoge prijzen, tot hoge inkomsten en tot een zekere mate van verspilling. Maar die verspilling heeft lang niet alleen slechte kanten. Waarschijnlijk bestaat de grootste verspilling uit – achteraf gezien – mislukt onderzoek. Ik las ergens (hier) dat in de eerste onderzoeksfase  ongeveer 64 procent van het onderzoek tot niets leidt. In de tweede fase is dat 89 procent en in de derde fase 88 procent. Dat mislukte onderzoek kost miljarden, maar met de monopolieprijzen die de firma’s kunnen vragen, wordt dat verlies weer goedgemaakt.
     Als men erin zou slagen, door concurrentie,  door staatsinmenging, of door onderhandelingen, om die prijzen te verminderen, dan zouden besparingen zich opdringen en zou het aandeel van het mislukte onderzoek verminderen. De bedrijven zouden minder lichtzinnig beginnen aan een investering en minder koppig volhouden als de resultaten uitbleven. Er zou minder geld verspild worden, de geneesmiddelen zouden gemiddeld minder duur zijn, maar … er zouden er ook minder worden ontwikkeld.** Door een voorzichtig besparingsbeleid zou het totale aantal onderzoeken verminderen, het aantal mislukkingen zou dalen,  maar ook het aantal onverhoopte successen zou afnemen.  In zulke omstandigheden was het Zolgensma-spuitje misschien nooit op de markt was gekomen. Het zou niet te duur geweest zijn. Er zouden geen harde onderhandelingen nodig zijn geweest. Er zouden geen miljoen sms’jes verstuurd zijn. Het zou niet hebben bestaan.

     Ook de farmamedaille heeft twee kanten.
     En de lichtjes zieke Peter Mijlemans wens ik een spoedig herstel.

* En vandaag doet Mijlemans het weer (hier). De farmasector had voorgesteld om geen cent meer aan te rekenen voor nieuwe geneesmiddelen die een patiënt niet helpen. Daarmee ‘geeft de farma-industrie eigenlijk toe dat de prijzen verre van realistisch zijn.’ Dat is niet zo. De economische logica is helemaal anders. Als de firma geen geld ontvangt voor niet-werkende medicijnen – een redelijke voorstel – , wordt hun productiekost gedragen door de een nog hogere kostprijs voor de medicijnen die wel werken.

** Men begrijpt waarom Maggie De Block aan de farma-industrie een besparing heeft opgelegd van 1,1 miljard euro. 

*** Sommige deskundigen zoals professor De Nys (hier) stellen voor om dure medicijnen als Zolgensma niet meer te ontwikkelen. We kunnen het niet ontkennen: dan is het probleem van de dure medicijnen inderdaad van de baan. Er bestaat geloof ik een fabel van Aesopos die dat soort oplossing als onderwerp heeft, maar ik ben vergeten welke.